假如让你一个小时不能动
一天，一周
甚至余生时光
你会怎么样？
这样的假想
却是“渐冻人”的日常
提到渐冻症，大家脑海中最先想到的就是伟大的科学家霍金，他头脑思维发达却无法开口表达。2018年3月14日，他的逝世再次引发大众对“渐冻症”的关注。
每年的6月21日是二十四节气中的夏至，夏至开始，气温逐渐增高，可以融化冰块，因此每年的6月21日被称为“渐冻人日”，为了呼吁大家关注这一疾病，也鼓励所有的渐冻症患者，“夏至”终会到来，身体会慢慢解冻。
对于这个“比癌症更残忍的绝症”，你了解多少？
渐冻症即运动神经元病，亦可特指肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见病，是世界卫生组织公认的五大绝症之一。
典型的肌肉表现是逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，最后呼吸衰竭而死亡。这个过程像身体被逐渐冻住一样，所以被称为“渐冻症”。
该病好发年龄为50-70岁，男性患者占比多于女性，约为3:2。它的可怕之处在于，患者在失去行动能力的同时，高级情感、高级认知活动与常人无异，甚至更加敏锐，本人可以清楚地意识到病情却又无能为力。也就是说，患者将清醒地面对死亡。
目前渐冻症的病因还不清楚，研究认为，渐冻症是衰老、基因和环境共同作用的结果。随着年龄的增长，人体的代谢及修复能力减弱，如果受到有害环境的刺激，会导致特定基因类型的个体发病。需要注意的是，外伤、手术、感染、过度疲劳、疫苗接种等会加重疾病的进展，但不是导致渐冻症的直接病因。
渐冻症会遗传？研究表明，只有大约10%家族性的，90%都表现为散发的，一般不会遗传，所以家属不要过度担心遗传的问题。
渐冻症目前还没有特效药，FDA批准用于治疗的药物有力如太（利鲁唑）和依达拉奉注射液，可用于疾病早期患者。最好的药物还是好心态，最好的治疗还是好护理。目前有一些药物仍在临床试验中，干细胞治疗可能是渐冻症患者未来的曙光。
家庭护理及康复治疗对渐冻人至关重要，直接影响其生存质量以及生存期。渐冻人均会出现吞咽困难，早期的鼻饲管注食可以有效地避免误吸，减少并发症，从长远考虑胃造瘘更优于鼻饲。呼吸机的呼吸支持更是延长渐冻人生存期的重中之重，需要注意的是制氧机不能代替呼吸机，是两个功能不同的机器。
最后，让我们对渐冻人给予更多一份耐心和善心，希望在未来更多的人工智能可以帮助患者提高生活质量，更多医者继续不断探索其机制，通过各种方法，延长患者的生命。